Vous venez d'apprendre que votre enfant est atteint du syndrome de Joubert?
En ce moment difficile, votre enfant va avoir énormément besoin de vous.
Comment gérer toutes les informations qui vous ont été données, vers qui et vers où vous tourner ?
L'Association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert a pour premier objectif de vous aider, vous soutenir et de vous faire bénéficier de l'expérience d'autres familles.
Chacun de nous a besoin de plus ou moins de temps pour accepter cette nouvelle donne qu'est l'arrivée de la maladie dans notre vie. Chacun réagit à sa manière. Vous aurez besoin - comme n'importe quel parent au monde - de patience, de force et de soutien. Et votre enfant - comme n'importe quel enfant au monde - aura besoin de votre amour.
Vous avez tapé "syndrome de Joubert" sur un moteur de recherche et les informations que vous avez pu trouver sur internet peuvent être alarmantes, mais il faut toujours garder à l'esprit que chaque enfant est unique et ne va pas cumuler tous les symptômes.
Une prise en charge adaptée, précoce, lui permettra d'évoluer le mieux possible. Chaque enfant a des besoins différents, mais les prises en charges et les démarches ont des points communs.
Vous trouverez sur ce site différentes informations sur le suivi médical, les prises en charge et rééducations, ainsi que sur les démarches administratives que vous devrez probablement effectuer pour mettre tout cela en place, dans les meilleurs conditions possibles.
Nous ferons également de notre mieux pour mettre en ligne informations et témoignages, sur des sujets comme la scolarité et la vie professionnelle.
L'association est là pour vous aider !
Nous sommes déjà une trentaine de familles, avec des expériences et vécus différents, mais un point commun : la volonté que nos enfants grandissent bien et s'épanouissent.
Nos échanges sont riches et précieux, tant sur la vie de tous les jours que sur des questions plus profondes.
N'hésitez pas à :
- nous écrire : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com
- nous rejoindre lors d'un "week-end des familles" qui a lieu chaque année à l'ascension