Présentation de l'association
L'association a été créée en 2013 par plusieurs parents concernés par le syndrome de Joubert.
Nous nous sommes rencontrés par le biais d'un forum créé par une maman en 2008. Ce forum nous a permis d'échanger sur les difficultés de nos enfants, de nous sortir de l'isolement auquel nous faisions face depuis l'arrivée de la maladie dans nos vies. Il s'agit essentiellement d'un soutien moral mais également une source d'informations riche pour nos démarches, pour mettre en place ou adapter les prises en charge de nos enfants, pour instaurer des astuces matérielles et faciliter leur quotidien. Ces échanges apportent autant aux enfants concernés par la maladie, aux parents et aux frères et sœurs.
Depuis 2011, chaque année, 8 familles venant des 4 coins de la France (Bretagne, Pays de la Loire, Franche-Comté, Savoie, Ille de France et Midi-Pyrénées) se sont rencontrées le temps d'un week-end. La création d'une association est devenue une évidence, pour permettre à toutes les familles qui le souhaitent de nous rejoindre, et pour devenir un interlocuteur officiel pour le Centre de référence pour les malformations et maladies congénitales du cervelet.
Nos objectifs et nos actions
1. Aider les familles
Rassembler et soutenir les familles touchées par le Syndrome de Joubert.
Constituer un pôle d'échange et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne.
Échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien, et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement.
Actions de l'association et en soutien à l'association
Retrouvez ici le fil d'actualités des actions menées pour faire connaître le syndrome et l'association, et pour collecter des fonds.
Si vous souhaitez organiser un événement localement, nous serons heureux d'en échanger avec vous. Contactez-nous !
Le bureau
Le bureau de l'association est composé de 8 membres actifs, dont le mandat a débuté à l'assemblée générale du 19 mai 2023 et durera deux ans.
Hélèna Le Moing
Présidente
Noémie Mouton
Vice-Présidente
Franck Périé
Trésorier
Emilie Portier
Secrétaire
Cédric Bacon
Membre du bureau
Mireille Bacon
Membre du bureau
Céline Vaslin
Membre du bureau
Lucie Prouvost
Membre du bureau