Présentation de l'association

 

L'association a été créée en 2013 par plusieurs parents concernés par le syndrome de Joubert.  
Nous nous sommes rencontrés par le biais d'un forum créé par une maman en 2008. Ce forum nous a permis d'échanger sur les difficultés de nos enfants, de nous sortir de l'isolement auquel nous faisions face depuis l'arrivée de la maladie dans nos vies.  Il s'agit essentiellement d'un soutien moral mais également une source d'informations riche pour nos démarches, pour mettre en place ou adapter les prises en charge de nos enfants, pour instaurer des astuces matérielles et faciliter leur quotidien. Ces échanges apportent autant aux enfants concernés par la maladie, aux parents et aux frères et sœurs.

Depuis 2011, chaque année, 8 familles venant des 4 coins de la France (Bretagne, Pays de la Loire, Franche-Comté, Savoie, Ille de France et Midi-Pyrénées) se sont rencontrées le temps d'un week-end. La création d'une association est devenue une évidence, pour permettre à toutes les familles qui le souhaitent de nous rejoindre, et pour devenir un interlocuteur officiel pour le Centre de référence pour les malformations et maladies congénitales du cervelet. 

Nos objectifs et nos actions

1. Aider les familles

 

Rassembler et soutenir les familles touchées par le Syndrome de Joubert.

Constituer un pôle d'échange et d'informations sur les particularités  de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution,  leurs impacts sur la vie quotidienne.

Échanger sur les différentes  prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien, et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement.

2. Faire connaître la maladie auprès des différents intervenants

 

Ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but la création de liens privilégiés avec le milieu médical.

 

Constituer des partenariats avec les médecins, thérapeutes et équipes éducatives.

3. Aider la recherche médicale

 

Constituer un interlocuteur pour le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet.

 

Récolter des fonds pour aider la recherche.

Actions de l'association et en soutien à l'association

Retrouvez ici le fil d'actualités des actions menées pour faire connaître le syndrome et l'association, et pour collecter des fonds. 

Si vous souhaitez organiser un événement localement, nous serons heureux d'en échanger avec vous. Contactez-nous !

Le bureau

Le bureau de l'association est composé de 7 membres actifs, dont le mandat a été renouvelé pour deux ans par l'assemblée générale du 11 mai 2018.

Hélèna Le Moing

Présidente

Céline Guillaume

Vice-Présidente

Franck Périé

Trésorier

Noémie Mouton

Secrétaire

Emilie Portier

Membre du bureau

Delphine Valleteau de Mouillac

Membre du bureau

Nicolas Thiné

Membre du bureau

Association Syndrome de Joubert

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