Nous participons à différentes manifestations, souvent sportives, qui sont des formidables opportunités de faire connaître le syndrome. Elles sont parfois aussi un moyen de collecter des fonds.

Pour être bien visibles lors de ces événements nous avons créé des supports de communication : plaquettes, affiches et banderoles. 

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Nous communiquons beaucoup sur notre actualité, en mettant en avant les événements auxquels nous participons dans chaque coin de la France et même parfois à l’étranger,  via notre page Facebook, et sur ce site.