Notre association est membre du collectif Alliance Maladies Rares. Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations.

Elle a pour missions :

• de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.

• d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.

• d’aider les associations de malades à remplir leurs missions

• de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.

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www.alliance-maladies-rares.org