Nos partenaires institutionnels

 

 Notre association est membre du collectif Alliance Maladies Rares. Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations.

Elle a pour missions :

  • de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.

  • d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.

  • d’aider les associations de malades à remplir leurs missions

  • de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.

www.alliance-maladies-rares.org 

Connaître

les Syndromes

Cérébelleux

Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est une association nationale à but non lucratif, ouverte à tous, plus particulièrement aux personnes atteintes d’un syndrome cérébelleux, leurs familles et accompagnants.

www.csc.asso.fr/

Il comprend 3 sites (Paris, Lille et Lyon) et concerne les malformations et maladies Congénitales du Cervelet.

http://anomaliescervelet.aphp.fr/tag/syndrome-de-joubert/

 "Ils nous soutiennent"

 

Infographiste - maquettiste - PAO

http://www.rgb4you.fr

Leclerc - Bain de Bretagne (35)

http://www.e-leclerc.com/bain-de-bretagne

Association Arc en ciel - Le Sel de Bretagne (35)

http://www.arc-en-ciel.com/

Association Familles Rurales - Bain de Bretagne (35)

http://www.famillesrurales.org/bain-de-bretagne/Contenu.php?article=17&arbo=1

Centre de remise en forme - Bain de Bretagne (35)

http://web.lerelaisinternet.com/120256202

Crêperie

"La Violette"

Crêperie "La Violette" - Bain de Bretagne (35)

 

Association Phil'Enfance

Association Phil'Enfance - Saint-Philbert-de-Grand-Lieu (44)

 

"Les Troubadours"

Troupe de théâtre "Les Troubadours" - Bain de Bretagne (35)

 

Club terroir et oenologie

d'Angers

Club terroir et oenologie d'Angers (49)

http://clubterroiroenologie-eseo.fr/

 

 

Radio

Fréquence live

Radio Fréquence live

http://www.frequence-live.zik.dj/

Association Solid'Action - Guyancourt (78)

http://www.solidaction.fr

Vélo club de Gasny

Vélo club de Gasny  (27)

http://velo-club-de-gasny.e-monsite.com/

 

 

Boulangerie

"Aux petits pains"

Boulangerie "Aux petits pains" - Petit-Mars (44)

 

Mairie de Charenton-le-Pont

Mairie de Charenton-le-Pont  (94)

http://www.charenton.fr/

Azur Olympique

Azur Olympique (organisation des Foulées charentonnaises) - 94

http://www.azurcharenton.fr/

Vélo Club de Torcy (94)

http://www.veloclubtorcy.fr/#Accueil.F

Société Musicale de Tournefeuille (31)

http://societe-musicale-tournefeuille.com/

La Fleuriste - Charbonnières les bains (69)

http://la-fleuriste-charbonnieres.fr/

TAC Basket de

La Tour de Salvagny

TAC Basket - La Tour de Salvagny 69

http://tac.basket.free.fr/

Comité des fêtes de

Bain de Bretagne

Comité des fêtes de Bain de Bretagne (35)

Trail du Tertre Gris

Trail du Tertre gris à Pancé  (35)

http://traildutertregris.jimdo.com/

Association Syndrome de Joubert

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now