Nous ne le dirons jamais assez, chaque enfant est différent. Le point commun est le besoin de prise en charge précoce en kinésithérapie motrice. Lorsque l'enfant est petit, c'est souvent la première prise en charge proposée. Elle peut commencer très tôt sans problème, dès 3 ou 4 mois, sous forme ludique et bienveillante, pour aider le tout-petit à découvrir son corps, proposer du matériel adapté et vous conseiller dans les gestes du quotidien.

La prise en charge peut ensuite être complétée par de l'orthoptie, de l'ergothérapie, de l'orthophonie, de la psychomotricité... Tout cela se mettra en place progressivement, en fonction des besoins de votre enfant.

L'interdisciplinarité nécessaire à la prise en charge globale se trouve souvent dans des structures de type CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce), même si le choix d'une prise en charge complète en libéral est bien entendu possible. Chaque structure a des domaines de compétence identifiés, et vous serez sûrement aiguillés vers l'une ou l'autre en fonction des besoins de votre enfant.

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Vous trouverez ci-dessous des liens vers des textes ou témoignages de médecins ou professionnels de santé connaissant bien le syndrome de Joubert. Nous remercions chaleureusement chacun d'entre eux pour leur aide et leur soutien.