Témoignages - Week-end des familles 2017

 

T-, maman de M-, 3 ans1/2 :

 

"J'ai passé 3 jours très agréables !

Il s'agissait de mon premier week-end des familles et j'oscillais entre hâte et appréhension avant de venir et finalement, dès mon arrivée, j'ai ressenti beaucoup de sérénité et une envie incroyable de partager.

Ce week-end m'a permis de faire de très belles rencontres avec les familles et les enfants ! 

J'ai reçu énormément de soutien, de conseils, d'écoute et d'émotions.

 

J'ai beaucoup appris en écoutant également ! 

 

Arriver dans un endroit avec des gens qui partagent les mêmes problématiques et qui savent ce qu'on ressent ou ce qu'on a pu ressentir, on se sent porté !

Il m'a été très difficile de quitter tout ce petit monde.... mais je suis rentrée plus forte et surtout plus combattante que jamais !

La conclusion de ce week-end pourrait se résumer par: "ensemble, on est plus fort et on va plus loin !"

L'asso réunit les familles mais créé une grande famille où l'on se sent proches les uns des autres ! 

J'ai tellement hâte d'être à l'année prochaine ; de pouvoir parler des petites victoires du quotidien, des progrès de nos enfants ; d'échanger sur les difficultés et les problématiques rencontrées ; et surtout de continuer de rencontrer des personnes superbes ! 

 

M- n'a que 3 ans et demi donc il n'est pas simple de savoir ce qu'elle pense mais elle a aimé ce week-end, les activités proposées et je pense qu'elle a aimé voir son papa et sa maman sereins ! 

 

Je suis retournée au travail en mode "warrior" avec l'envie de partager tout ça ! Je me sens pleinement investie ! 

 

Alors pour tout ça, merci ! Merci ! Merci !"

C-, papa de M-, 3 ans 1/2 :

 

"Un weekend plus qu’enrichissant !!
Il s’agissait du premier weekend des familles pour nous ! Un peu stressant puisque nous n’avions rencontré que deux familles avant cette rencontre, mais tellement excitant de pouvoir rencontrer les autres familles et ainsi de pouvoir échanger sur des difficultés qui nous rassemblent !
L’accueil fut extrêmement chaleureux, même par les personnes que nous ne connaissions pas, on sent bien l’atmosphère d’entre aide qui règne au sein de l’asso. Nous avons pu ainsi parler avec beaucoup d’autres familles sur les difficultés liés au syndrome pour nos enfants, que ce soit sur le plan médical, administratif et aussi les petites techniques de chacun pour améliorer le quotidien.
L’organisation au top avec des petits jeux mais aussi un spectacle  très émouvant qui ont pu faire participer les enfants (très émouvant d’ailleurs).
Notre fille M- s’est éclatée ! elle a joué avec plein d’autres enfants ayant le syndrome ou non !
Et un grand merci aux bénévoles qui se sont occupés à merveille des enfants !!
Ce que j’ai aimé c’est également qu’il y avait des temps pour les enfants et d’autres pour les parents (rencontre avec une ergo, réunion de l’AG, et une fois que les enfants étaient couchés un « apero » de fin de soirée où nous échangions librement dans une super ambiance !!
Pour ce qui est du cadre, le CRJS de Blois était super des chambres pour tout le monde, des repas tres bon et un personnel tres accueillant et souriant !
Seul bémol, les douches pas tres pratiques pour les plus petits…
Ce weekend fut excellent ! avec beaucoup de moments émouvants, mes yeux étaient humides lors du départ…mais nous reviendrons l’année prochaine !!
Bravo pour l’organisation et à tous pour votre sympathie !!"

 

S-, maman de R-, 9 ans :

"Je suis la maman de deux enfants dont un petit garçon de 9 ans atteint du syndrome de Joubert.  

 

Le weekend des familles organisé par l’association « Mieux Vivre avec Joubert » est une bulle d’oxygène dans un quotidien parfois un peu difficile…  Une bulle d’oxygène que mon fils, sa grande sœur et moi-même attendons avec impatience tous les ans. 

 

Ce weekend nous donne à tous l’occasion de considérer, une fois dans l’année, le handicap comme une sorte de « normalité »…  Il y a beaucoup de bienveillance dans l’air et un regard « naturel » sur le handicap. Personne n’accorde d’importance à la différence, qui fait partie de notre quotidien à tous, même si les différentes atteintes de Joubert font que nous n’avons pas tous les mêmes problématiques.  

 

Pour moi, c’est un moment de partage, où chacun  peut parler de ses expériences (allant de l’annonce de la maladie aux démarches pour la scolarisation etc.), de ses soucis et de ses joies devant chaque petit progrès, où l’on peut échanger des conseils. Tout cela sans se sentir jugé, et même encore mieux, en se sentant compris ! Chacun sert en quelque sorte de « psy » aux autres. Cette année par exemple j’ai pu discuter avec d’autres parents des questionnements de mon enfant sur sa maladie auxquels je ne sais pas toujours répondre, de mon désarroi et manque de patience parfois face aux réactions de mon fils. Cela m'a rassuré et déculpabilisé… Discuter aide beaucoup.

 

Ces weekends comptent aussi énormément pour ma fille ainée qui a 14 ans. Elle est heureuse de revoir des enfants qu’elle côtoie depuis quelques années maintenant. Le mélange entre enfants se fait assez facilement. C’est l’occasion pour les fratries de partager des moments avec d’autres enfants comprenant leur situation, qu’ils soient atteints du syndrome ou pas. Ma fille a choisi comme sujet pour son oral de brevet l’association « Mieux Vivre avec Joubert », c’est dire l’attachement qu’elle porte à l’association.  

  

Finalement, et c’est surement là le plus important, c’est l’occasion pour mon petit garçon de se sentir comme les autres.  Il est difficile d’expliquer la joie que l’on ressent en tant que parent à voir son enfant courir de manière pataude certes, mais courir...   Son atteinte est légère et nous avons cette chance. Mais là c’est lui que je sens heureux,  car il est comme les autres, sans cette colère parfois de se sentir différent, « plus lent ». Il s’est ouvert aux autres avec le temps, s’est fait des copains.  Je pense qu’en grandissant, ses weekend deviendront de plus en plus importants pour lui car il pourra parler de ses questions avec d’autres enfants atteints.   

 

Je ne peux que dire un immense merci à  l’association de nous offrir ces moments."  

Association Syndrome de Joubert

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