Les établissements et services d'accueil pour enfants et adolescents en situation de handicap :

Il existe plusieurs types d’établissement médico-sociaux, nous avons listé ceux pour lesquels les enfants avec le syndrome de Joubert peuvent être concernés et accueillis. Ces établissements offrent de nombreuses possibilités d’accueil allant de l'internat au semi-internat, une prise en charge ambulatoire ou l'intervention de services à domicile.

L'accueil d'un enfant ou adolescent dans la plupart de ces établissements est soumis à la décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Une demande doit être faite par les parents auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) (faire le lien avec la partie MDPH ?)

 

Structures de prévention, dépistage et accompagnement précoce

 

 

  • CAMSP : Centre d’Action Médico-Sociale Précoce :

 

Les CAMSP accueillent les enfants jusqu’à l’âge de 6 ans présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux.

Des consultations, des rééducations ou des activités individuelles ou collectives favorisant le développement de l’enfant et son intégration sociale sont mis en place.

Des actions concertées peuvent être également proposées dans les milieux fréquentés par l’enfant (crèche, école, centre de loisirs).

Un CAMSP est composé d'une équipe pluridisciplinaire médicale, paramédicale et éducative. Elle diffère d’un établissement à un autre mais on peut y trouver par exemple : un (neuro)pédiatre, une puéricultrice, un orthophoniste, un psychomotricien, un ergothérapeute, un kinésithérapeute, un éducateur de jeunes enfants, un psychologue, une assistante sociale…

Les soins y sont gratuits.

Un CAMSP est mobilisable sur un simple appel. Il n'y a pas besoin de notification de la CDAPH de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

 

  • CMPP : Centres médico-psycho-pédagogiques : 

 

Les CMPP dispensent des soins aux enfants (jusqu’à 20 ans) présentant des troubles neuropsychiques ou du comportement susceptibles d’être améliorés par une technique médicale, une rééducation psychothérapique ou psychopédagogique (difficultés scolaires, de comportement, de langage, de sommeil…)

Ils mobilisent différents types de compétences telles que la psychomotricité, l’orthophonie, la médecine, la psychologie et l’aide scolaire.

Les consultations sont prises en charge par la sécurité sociale.

Les familles peuvent consulter le centre de leur propre initiative ou sur le conseil d'un médecin, d'un travailleur social, d'un enseignant.

Un premier rendez-vous est proposé avec un des professionnels de l'équipe pour un entretien au cours duquel l'enfant et ses parents expriment leurs difficultés. Selon la nature de ces difficultés, des recherches complémentaires sont possibles (examen psychologique, bilans orthophonique, psychomoteur ou psychopédagogique).

Après ces évaluations, les différents professionnels se réunissent pour évoquer un diagnostic et proposer une prise en charge thérapeutique adaptée.

 

Structures permettant un accompagnement en milieu ordinaire de vie :

 

L’orientation dans le service de soins relève d’une décision de la CDAPH et l’ensemble des prestations est financé par l’assurance maladie.

 

  • SESSAD : Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile :

 

Les SESSAD sont tournés vers la prise en charge précoce et peut prendre en charge les enfants de 0 à 20 ans. C’est un service d’accompagnement des enfants en situation de handicap, l’aide au développement de l’enfant, le soutien à l’intégration scolaire ou à l’acquisition de l’autonomie.

Ils sont constitués d’une équipe pluridisciplinaire de professionnels du milieu spécialisé ou de la santé (médecin rééducateur, orthophoniste, ergothérapeute, kinésithérapeute, éducateur spécialisé psychologue, assistante sociale…) qui se déplacent pour intervenir dans l'endroit où évolue votre enfant (domicile, crèche, école…) et dans les locaux du SESSAD.

 

  • SAFEP: Service d’accompagnement familial et d’éducation précoce :

 

Ce service accompagne des enfants de 0 à 3 ans touchés par une déficience sensorielle.

 

  • SSAD : Service de soins et d’aide à domicile :

 

Ce sont des SESSAD spécialisés dans l’accompagnement d’enfants en situation d’un polyhandicap associant une déficience motrice et une déficience mentale sévère ou profonde.

 

  • SAAAIS : Service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire :

 

Ce sont des SESSAD spécialisés pour les déficiences visuelles graves des enfants de plus de 3 ans.

 

 

Structures d’accompagnement en institution :

 

Lorsque l’intégration scolaire en milieu ordinaire n’est pas envisagée, ces établissements assurent une prise en charge éducative, pédagogique et thérapeutique adaptée à l’ensemble des besoins de chaque jeune. Ils sont organisés différemment selon l’âge et les enseignements dispensés et proposent des modalités d’accueil variées : internat, semi-internat, externat, placement familial...

Le jeune bénéficie ainsi d’une prise en charge par des équipes comprenant notamment des enseignants de l’Éducation nationale.

Par ailleurs, si cela est nécessaire, ces établissements peuvent également apporter un soutien aux jeunes en milieu scolaire ordinaire.

 

  • IME : Instituts médico-éducatifs :

 

Les IME proposent une éducation et un enseignement spécialisés pour des enfants (généralement à partir de 6 ans) et des adolescents qui sont atteints de déficience intellectuelle pouvant s’accompagner de troubles de la personnalité, de troubles comitiaux, de troubles moteurs et sensoriels, de troubles graves de la communication ou de maladies chroniques.

Les Instituts Médico-Educatifs (IME) sont spécialisés selon le degré et le type de handicap du public accueilli.

 

 

  • IEM : Instituts d'éducation motrice :

 

Les IEM proposent un enseignement et des soins aux enfants (généralement à partir de 6 ans) et adolescents atteints de déficiences motrices avec ou sans troubles associés (tels que des troubles de la personnalité et du comportement, des déficiences intellectuelles, motrices, visuelles, auditives ou autres). La prise en charge peut concerner les enfants ou adolescents déficients moteurs aux stades de l’éducation précoce, de la formation préélémentaire, élémentaire, secondaire dans l’enseignement général, professionnel et technologique.

 

  • ITEP : Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique :

 

Etablissements accueillant des enfants ou des adolescents présentant des troubles du comportement importants, sans déficience intellectuelle. L’enseignement est dispensé soit dans l’établissement par des enseignants spécialisés, soit en intégration dans des classes d’établissements scolaires proches.

 

Le fonctionnement en dispositif ITEP consiste en une organisation particulière des établissements et services, reposant sur une orientation de la CDAPH en « dispositif ITEP ».

Cette organisation permet aux établissements et services, avec la famille, de choisir la modalité d’accueil la plus adaptée aux besoins des enfants accompagnés. Elle propose donc aux enfants, adolescents et jeunes adultes concernés, des modalités d’accompagnement diversifiées, modulables et évolutives en fonction de leurs besoins : l’accueil de nuit (internat ou accueil familial spécialisé), l’accueil de jour (externat ou semi-internat), l’accueil ambulatoire (SESSAD).

 

  • Établissements et services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés :

 

Ces établissements et services accueillent et accompagnent, des enfants ou adolescents présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde. Les capacités d’autonomie, d’expression et de relation sont également restreintes.

Ce polyhandicap, éventuellement aggravé d'autres déficiences ou troubles, nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l'apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d'éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l'exercice d'une autonomie optimale.

 

  • Etablissements et services prenant en charge des enfants ou adolescents atteints de déficience visuelle grave ou de cécité :

 

Ces établissements et services accueillent et accompagnent des enfants ou adolescents qui présentent une déficience visuelle grave. Ils prennent en compte le recours à des moyens spécifiques pour le suivi médical, la compensation du handicap, l'acquisition de connaissances scolaires et d'une formation professionnelle, afin de réaliser l’intégration familiale, sociale et professionnelle des enfants qu’ils accompagnent.

Association Syndrome de Joubert

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