Témoignage d'une famille sur un IES :

E. est née en juin 2009. Diagnostiquée à 3 jours après la naissance pour un syndrome de Joubert dit atypique car associé à d’autres malformations cérébrales autres que la traditionnelle dent molaire (au niveau du cortex cérébral et de l’hypophyse).

D’octobre 2009 à mars 2014, E. a été en accueillie en crèche. En parallèle, elle avait une prise en charge par un SESSAD (1 séance de Kiné, 1 séance de psychomotricité et 1 séance avec une éducatrice spécialisée), les séances étaient donc réalisées principalement à la crèche (ce qui a beaucoup aidé la référente d’E. pour mettre en place des activités adaptées).

 

En juin 2013, il a été décidé de faire un dossier MDPH pour une orientation en institut puisque la scolarisation en milieu ordinaire n’était pas envisageable. En janvier 2014, après une adaptation, E. a été accueillie dans un Institut d’éducation spécialisé (IES) à mi-temps jusqu’en mars puis à temps complet.

Dans cet institut, une prise en charge paramédicale et éducative est proposée. La communication alternative Makaton est le moyen de communication déployée à l’institut. Une institutrice de l’éducation nationale est également présente pour faire la classe en groupe ou en individuel. Sur la base d’un projet personnalisé d’accompagnement (PPA), revu chaque année, une prise en charge est proposée selon plusieurs domaines d’intervention et d’accompagnement (psycho-affectif ; moteur et orthopédique ; développement cognitif ; vie en société et comportement dans un groupe et communication ; autonomie et vie quotidienne) :

  • séances individuelles en ergothérapie, psychomotricité, kiné, orthophonie.

  • activités en groupe : musicothérapie, balnéothérapie, équithérapie, jardinage, jeux autour de la voix, groupe de vie (privilégié les interactions entre enfants), bibliothèque (comptines soignées), album de vie (chaque enfant possède son album qui permet de montrer un ou plusieurs évènement de la semaine, à enrichir pendant le week-end et les vacances par la famille).

  • Classe : en groupe ou en individuel

Des sorties à la journée (parc, cinéma, Disneyland…) et des transferts sur plusieurs jours sont également organisés et adaptés en fonction du groupe d’enfants.

 

Un conseil de vie sociale de l’établissement existe et permet plusieurs fois dans l’année de réunir des représentants des parents, des enfants, des professionnels et la direction afin de faire remonter des points importants (amélioration, demande particulière, vie de l’IES…).

Association Syndrome de Joubert

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