1. Demande d'ADL (Affection Longue Durée) : 


Le formulaire sera renseigné par un médecin qui connait bien votre enfant (le médecin "coordonnateur" par exemple) et transmis à la sécurité sociale. Après acceptation, l'attestation ALD vous permettra une prise en charge à 100% par la sécurité sociale du suivi médical dans les spécialités expressément listées dans l'attestation, et pour une durée déterminée.

Pour plus de renseignements, rendez vous sur le site de l'Assurance maladie : http://www.ameli.fr/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


  

 

 

2. Dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) : 


La constitution du dossier MDPH est importante à plusieurs titres. Après validation par la commission départementale des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), elle peut vous permettre d'obtenir différentes aides (financières, cartes de stationnement ou de priorité, accompagnement par des services ou établissements médico-sociaux, aide à l'adaptation du logement etc. )

Lorsque la question de la scolarisation se posera, c'est aussi cette commission qui validera vos demandes d'orientation (école ordinaire avec ou sans AVS, CLIS, autres structures, etc...)

Le dossier peut paraître complexe à monter. Et en fonction des départements, les délais peuvent être longs, il vous faudra surement de la patience... Une assistance sociale (de la MDPH ou de la structure où votre enfant est suivi en rééducation, par exemple) peut vous aider dans ces démarches.

En cliquant sur les boutons ci-dessous, vous trouverez des renseignements utiles sur ces différents sujets :

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

Pour plus de renseignements, consultez le site internet de la Maison départementale de votre département, ainsi que le site internet Service public (https://www.service-public.fr/ - Rubrique suivante : Accueil particuliers >Social - Santé >Handicap : allocations (AAH, AEEH) et aides).

 


3. Adaptation de votre temps de travail :


L'annonce de la maladie est un chamboulement : psychologique mais aussi matériel. Votre organisation au quotidien va forcément évoluer. Vous aurez peut-être besoin de diminuer, momentanément ou plus durablement, votre activité pour être présent auprès de votre enfant.

En fonction de votre situation, vous avez des droits : temps partiel de droit, AJPP (allocation journalière de présence parentale), jours "enfant malade" de droit commun, APEH (allocation pour les parents d'enfant handicapés) pour les fonctionnaires d'Etat, etc...
Là encore, une assistante sociale peut vous aider à trouver la solution la plus confortable pour vous.


Pour plus de renseignements, consultez les sites internet suivants :

Association Syndrome de Joubert

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