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Course virtuelle 2024
le 11 février 2024

La course virtuelle organisée pour la 4e fois par l’association commence le 29 février, journée des maladies rares !

Prenez votre dossard pour 5 euros !

Et surtout, envoyez nous des photos : on adore !

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Foulées charentonnaises 2024
le 11 février 2024

Énorme BRAVO et MERCI à Eloise et toute sa Team qui ont couru une nouvelle fois Les Foulées Charentonnaises pour soutenir l’association. Donateurs, coureurs petits et grands et l’organisation des Foulées Charentonnaises !

Merci également à tous les contributeurs à la cagnotte alvarum ouverte à cette occasion !

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Marche des maladies rares à Paris (75)
le 9 décembre 2023

Cette année encore, l'Alliance des maladies rares organise, à l'occasion du téléthon, la marche des maladies rares. 

RDV est donné le samedi 9 décembre 2023 à 13 h 30 au jardin du Luxembourg à Paris, près du kiosque à musique. 

La présence des associations et de leurs membres est essentielle ! Pour rejoindre ce bel événement, inscrivez vous, consultez le planning détaillé et les modalités d'organisation sur le site de l'AMR (voir lien ci-dessous).

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Petit marché de Noël des créateurs à Strasbourg (67)

Nous remercions tous les participants, bénévoles, exposants et visiteurs du petit marché de Noël des créateurs, le week-end des 18 et 19 novembre 2023! 

Cloé et sa famille étaient présents à la restauration buvette, au profit de l'association !

Gymnase Marcot Nord. 

Samedi 18/11/2023 de 12h à 21h

Dimanche 19/11/2023 de 10h à 19h

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Les foulées mellacoises(29)
le 25 juin 2023

Un grand merci à l'association les foulées mellacoises pour avoir organisé un événement le 25 juin 2023 qui a permis de reverser 1700 euros à notre association !

Merci également aux bénévoles et aux participants, sans qui rien n'aurait été possible. 

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Marché artisanal à Doué la Fontaine (49)
les 15 et 16 avril 2023

Merci à la mamie de Tom et à son amie Bernadette qui ont vendues leurs créations au profit de l'association les 15 et 16 avril 2023 aux Arènes de Doué la Fontaine !

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Après-midi jeux de société en famille à La Chevallerais (44)

Merci à Alice et sa famille pour l'organisation de ce bel événement convivial !

Merci également à tous les bénévoles et aux participants !

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3ème course/marche virtuelle

La marche ou course virtuelle de l'association revient pour la 3ème année consécutive !

Etes-vous prêts à mettre vos baskets pour marcher, courir, pédaler... où que vous soyez en France et ailleurs ? 

Pour vous inscrire, cliquez sur le lien ci-dessous. Vous recevrez votre dossard par mail. Imprimez-le et participez quand vous le souhaitez entre le 25 février et le 6 mars 2023 !

Merci à tous !

Evénement terminé
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Foulées charentonnaises (94) - le 26/02/2023

Merci à Eloïse, sa famille et leurs proches qui se sont réunis autour de l'association cette année encore à l'occasion des Foulées Charentonnaises !

Cagnotte alvarum
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Marche des maladies rares 2022

Merci à nos ambassadeurs Raphaël, Sylvia et leurs amis de nous avoir représentés pour cette belle marche des maladies rares.

Donner au Téléthon : 3637
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Randonnée pédestre organisée par l'association soins santé de Putanges (61) le 24/09/2022

L'association soins santé de Putanges (61) organise au profit de notre association une randonnée pédestre le 24 septembre. 

Mathurin et toute sa famille ont créé une cagnotte alvarum pour ceux qui souhaitent soutenir l'association. 

N'hésitez pas, amis normands ou d'ailleurs à aller marcher avec eux !

RDV à 14 h au terrain de boules de Sainte Honorine la Guillaume.

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2ème course virtuelle du 26/02 au 07/03/2022

Où que vous soyez, que vous préfériez marcher, courir, pédaler... vous pouvez participer ! Vous avez même le choix de la distance. 

Pour participer, inscrivez-vous vous au lien ci-dessous, en prenant un dossard à 5€. 

Partagez le plus largement autour de vous : famille, amis, voisins !!!

Et surtout, n'oubliez pas de prendre des photos et de nous les envoyer !!!

Nous comptons sur vous !

Objectif 1000 participants pour faire aussi bien que l'an dernier !

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Foulées charentonnaises
13/02/2022

Cette année encore, Eloïse et sa team se sont mobilisées pour l'association à l'occasion des Foulées charentonnaises, à Charenton le Pont (94). Bravo à eux, ainsi qu'à tous les participants !

Merci à Céline qui a tenu un stand tout le week-end pour venir à votre rencontre et vous parler de l'association. 

Merci également à la mairie de Charenton pour son soutien. 

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Trail de la côte d'opale

Le week-end du 11-12 septembre 2021, Timothée a couru les 18km du Trail de la côte d’opale, en Pas de Calais, accompagné de ses parents Lucie et Gaëtan et tous leurs amis !

Une belle et grande team aux couleurs de l’association !

Un grand bravo et un immense merci à toute la Team Timtim !!!!

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1ère course virtuelle

Vous avez été 1038 à prendre un dossard pour notre première course virtuelle.

Vous avez marché, couru, pédalé, partout en France et même au-delà.

Vous avez partagé vos exploits en photos et nous vous en remercions. Cette belle semaine de partage autour de l'association nous a fait un bien fou, en cette période compliquée. Grâce à vous, même à distance, nous nous sommes retrouvés ! 

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1ère course virtuelle

Du 28 février au 8 mars 2021, partout en France !

Marchez, courrez, roulez ! 5 Km, 10 Km ou 15 Km. 

Inscrivez-vous. Recevez et imprimez votre dossard. Nous partagerons ensuite les photos de vos exploits !

Les frais d'inscription serviront notamment à nous aider dans notre nouvelle mission : aider les familles à acquérir les aides matérielles et techniques qui ne sont pas prises en charge et les aideront dans leur quotidien et/ou leurs loisirs.

 

Nous avons besoin de vous car 2020 ne nous a pas permis d'être présents et d'organiser des manifestations pour les raisons que vous connaissez.

 

Ce premier évènement 2021 sera le symbole de belles retrouvailles virtuelles et nous le commencerons lors de la journée mondiale des maladies rares.

Communiquez et partagez !

Foulées charentonnaises 2020

Charenton le Pont

15-02-2020

Retrouvez Eloïse et ses parents aux prochaines Foulées Charentonnaises le 16 février 2020 !

Sa maman Céline vous accueillera au stand de l'association, au village des foulées, dès le samedi 15. 

Footing de Père-Noël

St Léger les Vignes (44)

13-12-2019

Manon, sa maman et son papa ont participé au footing du père Noël de l’école de St Léger des Vignes (44) aux couleurs de l’association. Des parents d’élèves et amis se sont associés à ce joli moment partagé en famille. Un grand merci à tous et bravo à vous !

Bravo à Tom et Nico, Alex et Paul !

Marathon de Dublin

26-10-2019

Un grand bravo à Tom et Nico, pour leur nouvelle médaille !

 

Merci également à Alex et Paul qui les ont accompagnés durant cette course !

Marathon de Dublin

Tom & Nico s'attaquent à leur 2ème capitale !

26-10-2019

Les défis sportifs continuent au profit de l’association !!!

Le 27 octobre prochain c’est Tom & Nico qui s’élanceront en duo pour le marathon de Dublin, leur 2ème capitale. ils seront accompagnés d’Alex qui était déjà présent à Paris et de Paul leur ami Irlandais !!!

Une collecte alvarum a été ouverte au profit de l’association, nous comptons sur vous pour les encourager !!!!! Merci à tous !!!!!

Vous pouvez suivre leur préparation sur leur page Facebook !

Marches pour Cloé

à Condé l'Escaut (59) et Champagne en Valromey (01)

27-09-2019

2 marches ont été organisées pour Cloé, atteinte du syndrome de Joubert, et au profit de notre association :
Le samedi 28 septembre à 18h à Condé sur l’Escaut (59)

et le samedi 5 octobre à Champagne-en-Valromey (01) + repas sur place.

Un grand merci à Cloé, ses parents : Mireille et Cédric et à tous les organisateurs de ces événements pour leur soutien !!!

Trail de la Côte d'Opale

Bravo à la Tim Tim !

06-09-2019

La Team Timothée s'est lancée dans une nouvelle aventure sportive grâce à son parrain le 7 septembre dernier : le Trail de la Côte d'Opale.

Cette course se déroule à Wissant, sur la terre des 2 caps. Une belle équipe a participé pour pousser Timothée sur l'épreuve du 14km en joëlette dans le sable mou des plages du Nord.

Merci à tous pour avoir partagé avec nous de belles images de  ces moments de partage, d'émotions, de solidarité et de joie autour de Tim et sa famille. Bravo à toute la Team Tim Tim !!!

Merci également au parrain de Timothée pour sa collecte alvarum !
 

Lille-Hardelot 2019 avec Timothée!

01-06-2019

Pour la seconde année consécutive, la famille et les amis de Timothée, atteint du syndrome de Joubert, seront sur la route de la mythique course cyclo Lille-Hardelot le 2 juin prochain.

Timothée participera également à cette course avec son papa.

Les objectifs de ce défi sont de faire connaître l'association et de collecter des dons. Une cagnotte alvarum a été ouverte pour cette occasion, vous y accèderez en cliquant sur le lien ci-dessous.

Merci à tous pour votre soutien et bravo à toute la team Timothée!!!

Journée "Portes Ouvertes" au Domaine de la Chesnaies

Randonnées pédestres, rallyes motos et voitures anciennes

12-04-2019

Pour la 2nde année, le domaine de la Chesnaies à Messemé (49) a accueilli l’association lors de ses portes ouvertes.
Des randonnées pédestres et des rallyes motos et voitures anciennes étaient organisés.
Le week-end s’est clôturé par un lâcher de près de 300 ballons ! Tom, son papa et ses grands-parents ont représenté l’association ce dimanche.
Cette belle initiative a permis de collecter près de 1200€ pour l’association.
Un grand merci à Mme et M. Micou pour leur accueil, à tous les bénévoles et tous les participants.

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