4ème journée de rencontre et d'information du centre de référence 2M2C
le 16 juin 2023
à l'hôpital Rothschild à Paris
Merci aux Centres de Référence des malformations et maladies congénitales du cervelet de paris, Lille et Lyon pour ce temps fort organisé pour les familles.
Quelques uns d'entre nous y étaient présents.
Week-end des familles 2023
du 18 au 20 mai 2023
au CRJS de Blois
Encore un WE incroyable ensemble!
Du bien-être grâce à Nathalie (shiatsu) et Mylène (médiation aux bols tibétains), l'assemblée générale, des slameurs épatants grâce au collectif slamedi, le spectacle de Scarlet poétique et émouvant, une soirée karaoké, blind-test et danse, et enfin un escape game pour terminer ce WE toujours rempli de joie, de partage et d'émotions !!!
Merci à vous tous et à l'année prochaine pour nos 10 ans !
Week-end des familles 2022
Quelles retrouvailles, quelles rencontres !!! C'était magique !
Il n'y a pas vraiment de mots pour dire combien c'était fort de se retrouver mais également de se trouver avec toutes ces belles personnes qui ont rejoint notre jolie famille qui s'agrandit et qui remplit le coeur de chacun/chacune pendant un week-end où le temps s'arrête... un grand merci à la Joubert family !
Immense merci également au Dr Burglen pour le temps qu'elle nus a accordé, aux bénévoles, aux soeurs Lampions et au CRJS de Blois.
Week-end des familles 2022 - inscriptions en cours
Notre prochain week-end des familles aura lieu du jeudi 26 mai au samedi 28 mai 2022 (weekend de l'ascension), au CRJS de Blois.
Nous aurons la chance de recevoir le Docteur Burglen. Les Soeurs Lampions viendront également nous présenter leur nouveau spectacle.
Nous avons hâte de vous retrouver.
La seule condition pour s'inscrire est d'être adhérent. Pour ceux qui souhaitent nous rejoindre, il n'est pas trop tard pour adhérer (cotisation annuelle de 10 euros).
N'hésitez pas à nous contacter à mieuxvivreavecjoubert@gmail.com
ANNULATION DE NOTRE WEEK-END DES FAMILLES
Prévu initialement du 21 au 23 mai 2020
16-04-2020
Nous espérons que vous vous portez tous bien pendant cette crise sanitaire sans précédent, une période totalement inédite pour chacun d'entre nous.
Nous sommes dans l'obligation d'annuler notre week-end des familles prévu du 21 au 23 mai 2020. Nous regrettons profondément cette décision, mais nous n’avons aucune idée de l'évolution de la situation pour les semaines à venir. C'est donc une décision de "raison" qui nous amène à ne pas maintenir notre rencontre annuelle.
20ème marche des maladies rares
Paris (75)
06-12-2019
La 20ème Marche des maladies rares se déroulera le samedi 7 décembre 2019.
Le rendez-vous est fixé à 13h au Jardin du Luxembourg.
Sivous souhaitez vous retrouver avec des membres de l'association pour partager ce temps fort de la mobilisation pour les maladies rares, n'hésitez pas à nous contacter par mail : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com
De nouveaux ateliers gestion des émotions sont prévus
Inscrivez-vous vite !!!
01-01-2020
Nous renouvelons les ateliers "gestion des émotions" animés par Emmanuelle Lacaze (Neuropsychologue) et Cécilia Galbiati (Ergothérapeute) à l'hôpital Trousseau.
3 sessions nous sont proposées pour cette année. Les dates prévues sont les suivantes :
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Le vendredi 15 novembre avec un retour le 13 décembre 2019,
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Le vendredi 17 janvier puis retour le 13 mars 2020,
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Le vendredi 3 avril puis retour le 5 juin 2020
Horaires : Accueil 10h puis session de 10h30 à 12h30 suivi d’un temps entre famille jusqu’à 16h à l'Hôpital trousseau.
Comme pour la première session et pour faciliter les échanges, les ateliers sont limités à 6 couples soit maximum 12 personnes.
Contactez-nous vite pour vous inscrire : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com
Journée des familles de l'association CSC
¨Paris-La Défense
22-11-2019
L'association CSC - Connaître les syndromes cérébelleux organise sa journée des familles le samedi 23 novembre 2019 à Paris La Défense !
Si vous souhaitez participer à cette journée, n’oubliez pas de vous inscrire avant le 31 octobre !
Journées du handicap
Fleurieux sur L’Arbresle (69)
17-10-2019
Nous sommes présents pour les journées du handicap à la salle polyvalente de Fleurieux sur L’Arbresle 69210. Au programme : Activités sportives, culturelles, jeux, conférences accessibles aux personnes en situation de handicap.
Venez nous rencontrer !!!
3e journée des familles et des associations
Malformations et maladies congénitales du cervelet - à l'hôpital Mère-Enfant de Lyon (69)
06-06-2019
Nous étions présents à la 3ème journée des familles et des associations « malformations et maladies congénitales du cervelet à Lyon.
La journée a été très riche, entre témoignages de jeunes et defamilles, et présentations de professionnels (neuropsychologues, orthophonistes et généticienne...).
Merci à tous pour ces bons moments !
Week-end des familles 2019 : merci !
31-05-2019
Notre week-end des familles touche à sa fin... Encore de jolies rencontres cette année.
Encore merci aux bénévoles et aux familles pour leur participation !
3e Journée des Familles et des Associations – Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet le vendredi 7 juin 2019, à Lyon (69)
06-06-2019
Le Centre de Compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes et le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille organisent la 3ème Journée des Familles et des Associations – Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet à Lyon. L'association CSC sera présente à cette journée.
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