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Week-end des familles 2022 - inscriptions en cours

Notre prochain week-end des familles aura lieu du jeudi 26 mai au samedi 28 mai 2022 (weekend de l'ascension), au CRJS de Blois.

Nous aurons la chance de recevoir le Docteur Burglen. Les Soeurs Lampions viendront également nous présenter leur nouveau spectacle.

Nous avons hâte de vous retrouver.

 

La seule condition pour s'inscrire est d'être adhérent. Pour ceux qui souhaitent nous rejoindre, il n'est pas trop tard pour adhérer (cotisation annuelle de 10 euros).

N'hésitez pas à nous contacter à mieuxvivreavecjoubert@gmail.com

ANNULATION DE NOTRE WEEK-END DES FAMILLES

Prévu initialement du 21 au 23 mai 2020

16-04-2020

Nous espérons que vous vous portez tous bien pendant cette crise sanitaire sans précédent, une période totalement inédite pour chacun d'entre nous. 

 

Nous sommes dans l'obligation d'annuler notre week-end des familles prévu du 21 au 23 mai 2020. Nous regrettons profondément cette décision, mais nous n’avons aucune idée de l'évolution de la situation pour les semaines à venir. C'est donc une décision de "raison" qui nous amène à ne pas maintenir notre rencontre annuelle. 

20ème marche des maladies rares

Paris (75)

06-12-2019

La 20ème Marche des maladies rares se déroulera le samedi 7 décembre 2019.

Le rendez-vous est fixé à 13h au Jardin du Luxembourg.

Sivous souhaitez vous retrouver avec des membres de l'association pour partager ce temps fort de la mobilisation pour les maladies rares, n'hésitez pas à nous contacter par mail : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com 

De nouveaux ateliers gestion des émotions sont prévus

Inscrivez-vous vite !!!

01-01-2020

Nous renouvelons les ateliers "gestion des émotions" animés par Emmanuelle Lacaze (Neuropsychologue) et Cécilia Galbiati (Ergothérapeute) à l'hôpital Trousseau.

 

3 sessions nous sont proposées pour cette année. Les dates prévues sont les suivantes :

  • Le vendredi 15 novembre avec un retour le 13 décembre 2019,

  • Le vendredi 17 janvier puis retour le 13 mars 2020,

  • Le vendredi 3 avril puis retour le 5 juin 2020

 

Horaires : Accueil 10h puis session de 10h30 à 12h30 suivi d’un temps entre famille jusqu’à 16h à l'Hôpital trousseau. 

Comme pour la première session et pour faciliter les échanges, les ateliers sont limités à 6 couples soit maximum 12 personnes.

Contactez-nous vite pour vous inscrire : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com

Journée des familles de l'association CSC

¨Paris-La Défense

22-11-2019

L'association CSC - Connaître les syndromes cérébelleux organise sa journée des familles le samedi 23 novembre 2019 à Paris La Défense !

Si vous souhaitez participer à cette journée, n’oubliez pas de vous inscrire avant le 31 octobre !

Journées du handicap

Fleurieux sur L’Arbresle (69)

17-10-2019

Nous sommes présents pour les journées du handicap à la salle polyvalente de Fleurieux sur L’Arbresle 69210. Au programme : Activités sportives, culturelles, jeux, conférences accessibles aux personnes en situation de handicap.
Venez nous rencontrer !!!

3e journée des familles et des associations

Malformations et maladies congénitales du cervelet - à l'hôpital Mère-Enfant de Lyon (69)

06-06-2019

Nous étions présents à la 3ème journée des familles et des associations « malformations et maladies congénitales du cervelet à Lyon. 

La journée a été très riche, entre témoignages de jeunes et defamilles, et présentations de professionnels (neuropsychologues, orthophonistes et généticienne...). 

Merci à tous pour ces bons moments !

Week-end des familles 2019 : merci !

31-05-2019

Notre week-end des familles touche à sa fin... Encore de jolies rencontres cette année.
Encore merci aux bénévoles et aux familles pour leur participation !

3e Journée des Familles et des Associations – Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet le vendredi 7 juin 2019, à Lyon (69)

06-06-2019

Le Centre de Compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes et  le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille organisent la 3ème  Journée des Familles et des Associations – Malformations et  Maladies Congénitales du Cervelet à Lyon. L'association CSC sera présente à cette journée.

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