Prévu initialement du 21 au 23 mai 2020

16-04-2020

Nous espérons que vous vous portez tous bien pendant cette crise sanitaire sans précédent, une période totalement inédite pour chacun d'entre nous. 

Nous sommes dans l'obligation d'annuler notre week-end des familles prévu du 21 au 23 mai 2020. Nous regrettons profondément cette décision, mais nous n’avons aucune idée de l'évolution de la situation pour les semaines à venir. C'est donc une décision de "raison" qui nous amène à ne pas maintenir notre rencontre annuelle. 

Paris (75)

06-12-2019

La 20ème Marche des maladies rares se déroulera le samedi 7 décembre 2019.

Le rendez-vous est fixé à 13h au Jardin du Luxembourg.

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Sivous souhaitez vous retrouver avec des membres de l'association pour partager ce temps fort de la mobilisation pour les maladies rares, n'hésitez pas à nous contacter par mail : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com 

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Inscrivez-vous vite !!!

01-01-2020

Nous renouvelons les ateliers "gestion des émotions" animés par Emmanuelle Lacaze (Neuropsychologue) et Cécilia Galbiati (Ergothérapeute) à l'hôpital Trousseau.

3 sessions nous sont proposées pour cette année. Les dates prévues sont les suivantes :

• Le vendredi 15 novembre avec un retour le 13 décembre 2019,

• Le vendredi 17 janvier puis retour le 13 mars 2020,

• Le vendredi 3 avril puis retour le 5 juin 2020

Horaires : Accueil 10h puis session de 10h30 à 12h30 suivi d’un temps entre famille jusqu’à 16h à l'Hôpital trousseau. 

Comme pour la première session et pour faciliter les échanges, les ateliers sont limités à 6 couples soit maximum 12 personnes.

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Contactez-nous vite pour vous inscrire : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com

¨Paris-La Défense

22-11-2019

L'association CSC - Connaître les syndromes cérébelleux organise sa journée des familles le samedi 23 novembre 2019 à Paris La Défense !

Si vous souhaitez participer à cette journée, n’oubliez pas de vous inscrire avant le 31 octobre !

Fleurieux sur L’Arbresle (69)

17-10-2019

Nous sommes présents pour les journées du handicap à la salle polyvalente de Fleurieux sur L’Arbresle 69210. Au programme : Activités sportives, culturelles, jeux, conférences accessibles aux personnes en situation de handicap.
Venez nous rencontrer !!!

Malformations et maladies congénitales du cervelet - à l'hôpital Mère-Enfant de Lyon (69)

06-06-2019

Nous étions présents à la 3ème journée des familles et des associations « malformations et maladies congénitales du cervelet à Lyon. 

La journée a été très riche, entre témoignages de jeunes et defamilles, et présentations de professionnels (neuropsychologues, orthophonistes et généticienne...). 

Merci à tous pour ces bons moments !

31-05-2019

Notre week-end des familles touche à sa fin... Encore de jolies rencontres cette année.
Encore merci aux bénévoles et aux familles pour leur participation !

06-06-2019

Le Centre de Compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes et  le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille organisent la 3ème  Journée des Familles et des Associations – Malformations et  Maladies Congénitales du Cervelet à Lyon. L'association CSC sera présente à cette journée.

à Blois

29-05-2019

Notre prochain weekend des familles aura lieu du 30 mai au 01 juin 2019 à Blois (41). Il reste des places pour les familles souhaitant nous rejoindre.

Vous avez jusqu'au 24 mars pour vous inscrire.

A télécharger : bulletin d'inscription - informations pratiques. 

Si vous n'avez pas encore adhéré à l'association en 2019, vous pouvez envoyer votre adhésion en même temps que votre inscription. 

N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions, nous sommes à votre disposition.

Hôpital femme mère enfant à Bron (69)

03-03-2019

L'association était représentée par Emilie à la journée internationale des maladies rares à l'hôpital femme mère enfant à Bron (69).

Merci au personnel médical et aux visiteurs pour ce beau moment d'échanges !

à Paris (75)

07-02-2019

9 parents, adhérents de l'association, ont eu le plaisir de participer le vendredi 8 février à la première partie d'un atelier sur le thème de la gestion des émotions, à Paris.

Cet atelier nous a été proposé par deux professionnelles du Centre de référence pour les malformations et maladies congénitales du cervelet : Emmanuelle Lacaze, neuropsychologue, et Cécilia Galbiati, ergothérapeuthe. Nous les remercions très chaleureusement pour cette proposition, très utile aux familles. 

La seconde partie de cet atelier se déroulera le 15 mars. 

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D'autres ateliers seront proposés à d'autres famille !

01-01-2020

Très belle et douce année à tous !

Merci infiniment de continuer de nous suivre et nous soutenir dans nos projets, actions, aventures, petites et grandes victoires pour cette nouvelle année !!!

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Notre rendez-vous annuel, le weekend des familles, se déroulera du 30 mai 2019 au 1er juin 2019 au CRJS de Blois comme les trois années précédentes. 

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À très bientôt !!!

1er prix national d'expression écrite de la langue française

30-05-2018

Nous tenons à féliciter Amélie, jeune fille atteinte du syndrome de Joubert, qui a obtenu son brevet des collèges, et qui a également reçu le 1er prix national d'expression écrite de la langue française à la Sorbonne le 31 mai dernier.

Un IMMENSE BRAVO à Amélie et sa maman pour leur détermination !!!

Prenez le temps de lire son texte, il parlera aux parents et à nos enfants. 

à Blois (41)

12-05-2018

Notre 4ème week-end des familles s'est achevé hier après-midi. Nous sommes très heureux d'avoir accueilli deux nouvelles familles parmi nous.
Nous tenons à remercier : 
- l'association Handi'chiens Val-de-Loire pour sa participation,
- Albane Plateau pour sa présentation particulièrement riche et intéressante sur la communication alternative augmentée, ainsi que pour sa disponibilité pour les familles,
- les bénévoles qui ont permis aux petits et grands de profiter au mieux de chaque moment de ce week-end,
- les familles pour leur présence et leur bonne humeur,
- et l'ensemble des soutiens et donateurs de l'association sans qui cela ne serait pas possible. 
Ce traditionnel week-end est un moment précieux pour les familles. Il leur permet de se retrouver, de rompre l'isolement, de s'informer et de découvrir des outils, des aides et des astuces utiles au quotidien... bref de mieux vivre avec le syndrome de Joubert !

du 10 au 12 mai 2018 à Blois

08-05-2018

Notre WE des familles commence demain !!
Au programme cette année: 
- Présentation de l’association Handi’chiens de Vineuil; 
- Grand jeu de l’oie en famille; 
- Intervention de Albane Plateau, orthophoniste, sur le thème de la Communication Alternative et Augmentée. 
- Spectacle « Mines de clown » 
- Assemblée Générale annuelle
Sans oublier les moments d’échanges et de partage entre les familles qui font la richesse de notre WE !

du 10 au 12 mai 2018 à Blois

08-03-2018

Notre prochain week-end des familles est en préparation !

Pour la 3ème année, il aura lieu à Blois (41) du jeudi 10/05/2018 après-midi au 12/05/2018 après le déjeuner.  
Au programme : Grand jeu en famille, Spectacle Mines de Clown, intervention sur le thème de la Communication Alternative et Augmentée avec Albane PLATEAU (orthophoniste) sans oublier des moments pour échanger, s'amuser, partager...

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Cliquez ici pour plus d'informations... et n'hésitez pas à nous contacter si besoin !

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Vous pouvez vous inscrire jusqu'au 18 mars 2018. 

31-12-2017

Nous vous souhaitons une belle année 2018 !! 
Que cette nouvelle année soit douce et remplie de petits et grands moments de bonheur !! À très vite pour de nouvelles manifestations et belles rencontres!!

à Puteaux

17-11-2017

Cette journée d’information sera l’occasion pour chacun d’échanger avec des professionnels reconnus (neurologues, généticiens, psychologues,…) sur des sujets vous touchant au quotidien et ainsi obtenir des réponses aux questions que vous vous posez à propos de vos enfants, de la maladie ou de la façon de les aider.

La journée des familles CSC est organisée par Les Enfants CSC, l'antenne pédiatrique de CSC.

Cette journée se tiendra le samedi 18 novembre 2017 de 9h à 17h dans le quartier La Défense :

Tour Défense Plazza
23-25, rue Delarivère-Lefoullon
92800 Puteaux

Vous pouvez consulter le pré-programme et télécharger le bulletin d'inscription sur le site internet de l'association CSC. 

27-09-2017

Questionnaire Patient / Aidant  - L’évolution du métier de généticien clinicien avec l’arrivée des nouvelles technologies

Les métiers autour de la génétique, dont celui du généticien, sont en pleine mutation et ces évolutions vont très vite. Nous sommes directement concernés par ces changements et vos avis comptent pour dessiner cette médecine du diagnostic de demain ! 

La filière ANDDI-Rares nous invite à répondre à un petit questionnaire avant le 1er octobre à partir du lien suivant (moins de 5 minutes garantie!)

Les filières de santé maladies rares dont la filière SenGène avec la filière AnDDI-Rares sont partenaires de ce travail avec l'Association Française de Génétique Clinique.

Merci à vous de prendre quelques minutes de votre temps pour le remplir!

avec la société TERREAL (92)

05-06-2017

Nous avons le plaisir de vous informer que nous venons de conclure une convention de don de matériel informatique avec la société TERREAL (92). Cette convention a été possible grâce à Wilfrid SCHOTTEY, responsable des études techniques au sein de TERREAL et beau-père de Louise, petite fille atteinte du syndrome de Joubert que beaucoup connaisse déjà.

Aux termes de laquelle, l'association bénéficie d'un don annuel pendant 3 ans de 5 ordinateurs portables sous la licence du système d'exploitation Windows 7.

Ces ordinateurs seront attribués à nos adhérents qui en ont besoin, aux seules fins de pratiquer des activités pédagogiques en milieu scolaire ou de pratiquer une rééducation et ce même à domicile. 

C'est une excellente nouvelle pour nos adhérents car cela va permettre de palier aux délais souvent très longs de traitement de ce type de demande par les MDPH. 

Nous remercions très chaleureusement la société TERREAL pour son soutien et son engagement. 

26-05-2017

Encore de beaux moments de partage à l'occasion d'un magnifique week-end...
Un grand merci  :

• à l'ensemble des familles pour leur enthousiasme,

• aux bénévoles pour leur temps et leur générosité,

• aux intervenants pour leur écoute et leur disponibilité

• et au CRJS de Blois pour son accueil chaleureux !!! 

Nous nous retrouvons dans quelques jours !! 

21-05-2017

En attendant voici une petite idée du programme :
Jeudi : ateliers « art-thérapie » (marionnettes et arts plastiques) 
Vendredi: 
• Jeu en familles: Enquête policière
• Intervention de Cécilia Galbiati, Ergothérapeute du Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet
• Spectacle des « Les Soeurs Lampions » 
• Assemblée Générale annuelle

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Sans oublier les échanges et les moments de partage entre les familles !

Et le soleil devrait également s'inviter!

A jeudi!

à Lille (59)

08-06-2017

Nous vous informons de la journée d'information organisée par le Centre National de Référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (Lille - Lyon - Paris Trousseau) qui se déroulera le vendredi 9 juin 2017 à Lille. 

Vous trouverez dans ces 2 liens toutes les informations pratiques  : bulletin d’inscription et pré-programme de la journée.

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N'hésitez pas à vous inscrire, certains membres du bureau seront présents pour vous accueillir !

Témoignage de familles

16-03-2017

Dans le cadre de la semaine du cerveau à Rennes (35) et de la journée internationale des maladies rares, une conférence a eu lieu vendredi 17 mars intitulée "Vivre avec une maladie rare".
L'association était présente : Hélèna, maman de Tom qui est atteint du syndrome de Joubert a pu témoigner sur leur expérience autour du parcours médical, de l'intérêt des associations, l'inclusion scolaire, les difficultés quotidiennes et les questionnements autour de l'avenir à l'âge adulte. Un beau moment d'échanges et d'émotion.

08-03-2017

Notre prochain week-end des familles est en préparation !

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Comme l'année dernière, il aura lieu à Blois (41) du jeudi 25 mai après-midi au samedi 27 mai 2017 midi. 

Au programme : Grande enquête policière en famille, spectacle des Sœurs lampions, intervention de Cécilia Galbiati Ergothérapeute du Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet, sans oublier des moments pour échanger, s'amuser, partager...

31-12-2016

Nous vous souhaitons une très belle et douce année !!!!
Nous profitons des vœux pour vous remercier de nous avoir soutenu dans tous nos projets et nos actions en 2016, nous savons que nous pourrons compter sur vous pour continuer en 2017.
De belles choses au programme de cette année pour l'Association dont notre grand rendez-vous des familles du 25 au 27 mai à Blois (41) !!! A bientôt !!!

à Paris

02-12-2016

La 17ème Marche des Maladies Rares aura lieu le 3 décembre 2016 à Paris :

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Nous vous donnons rendez-vous le samedi 3 décembre, à 12h, au Stade Emile Antoine – entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren – Paris 7ème.

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Pour toutes les personnes qui souhaitent participer pour le syndrome de Joubert, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à mieuxvivreavecjoubert@gmail.com

Recueil des besoins des patients et des familles

30-10-2016

Nous vous invitons à répondre à une enquête afin de recueillir les besoins des patients et ceux de leur proches en termes d'accompagnement médico-social.
Qui peut répondre ? Les patients atteints du syndrome de Joubert et ses proches (parents grands parents frères et sœurs).
10 minutes suffisent! Alors partagez et faites part de vos besoins !!!

L’enquête est accessible jusqu’au 31 octobre 2016. Elle est disponible en ligne depuis le site internet de la filière AnDDI-Rares (www.anddi-rares.org) rubrique « Actualités » ou en cliquant directement ici : Enquête AnDDI-Rares

à Fleurieux sur l’Arbresle (69-Rhône)

15-09-2016

La commune de Fleurieux sur l’Arbresle et le CCAS (Centre communal d’action sociale) ont organisé les Journées du Handicap les 16 et 17 septembre derniers. La première journée était consacrée aux élèves de la commune avec des ateliers de mise en situation de handicap : les yeux bandés, en fauteuil, les mains attachées et l’ouïe obstruée avec l’aide de la MFR de Charentay. Ensuite la journée s’est poursuivie avec une approche de la langue des signes à travers la lecture de contes. Puis, elle a été clôturée par un spectacle de percussions et de chorale proposé par l’APHTV (Association arbresloise pour personnes handicapées des trois vallées) ainsi que par la projection du film « L’Ile aux Nouilles ».
Le lendemain l’objectif était toujours le même faire évoluer les comportements vis-à-vis des personnes en situation de handicap. Le but était de permettre d’échanger sur le handicap et d’apporter aux personnes en situation de handicap et à leur famille un partage à travers notamment des activités artistiques ou sportives telles que des ateliers maquillage, mini-golf ou encore des jeux gonflables et une mini-ferme ainsi que des démonstrations canines.
Une conférence de Jean Baptiste Hibon, psychosociologue et infirme moteur cérébral de naissance, a également été l’occasion d’aborder les difficultés d’approche d’une personne en situation de handicap par une personne valide et le rôle des préjugés.
De nombreuses associations étaient présentes pour présenter leur combat, et nous faisions partie de ces dernières, nous avons ainsi pu expliquer la maladie dont souffre nos enfants et les objectifs que nous nous sommes fixés. 
Les rencontres que nous avons faites étaient particulièrement enrichissantes et nous remercions toutes les personnes qui ont pris le temps de s’arrêter, de nous écouter et même d’acheter l’un des nombreux objets que nous avions customisés au profit de l’association.

13-09-2016

L'Alliance Maladies Rares organise au cours du mois de septembre des rencontres dans plusieurs régions de France : Midi-Pyrénées, Bretagne et Centre.

Si vous être intéressés vous pouvez retrouver toutes les informations concernant ces rencontres sur le site internet de l'Alliance Maladies Rares.

04-05-2016

Notre 2ème week-end des familles s’est déroulé à Blois du 5 au 7 mai 2016. Il a été riche en émotion, en partage et en convivialité. 

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Petit retour en chiffres :

• 13 familles présentes

• 14 enfants atteints du syndrome de Joubert et 1 adulte

• 12 frères et sœurs

• 12 bénévoles

• 1 grande chasse au trésor

• 1 intervenante, Docteure et Maître de conférences en Psychologie de l'enfant sur le fonctionnement des fratries, attachements maternel, paternel et fraternel, traitement parental différencié

• 1 spectacle "Pirate et Matelot"