20ème marche des maladies rares

Paris (75)

06-12-2019

La 20ème Marche des maladies rares se déroulera le samedi 7 décembre 2019.

Le rendez-vous est fixé à 13h au Jardin du Luxembourg.

Sivous souhaitez vous retrouver avec des membres de l'association pour partager ce temps fort de la mobilisation pour les maladies rares, n'hésitez pas à nous contacter par mail : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com 

De nouveaux ateliers gestion des émotions sont prévus

Inscrivez-vous vite !!!

01-01-2020

Nous renouvelons les ateliers "gestion des émotions" animés par Emmanuelle Lacaze (Neuropsychologue) et Cécilia Galbiati (Ergothérapeute) à l'hôpital Trousseau.

 

3 sessions nous sont proposées pour cette année. Les dates prévues sont les suivantes :

  • Le vendredi 15 novembre avec un retour le 13 décembre 2019,

  • Le vendredi 17 janvier puis retour le 13 mars 2020,

  • Le vendredi 3 avril puis retour le 5 juin 2020

 

Horaires : Accueil 10h puis session de 10h30 à 12h30 suivi d’un temps entre famille jusqu’à 16h à l'Hôpital trousseau. 

Comme pour la première session et pour faciliter les échanges, les ateliers sont limités à 6 couples soit maximum 12 personnes.

Contactez-nous vite pour vous inscrire : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com

Journée des familles de l'association CSC

¨Paris-La Défense

22-11-2019

L'association CSC - Connaître les syndromes cérébelleux organise sa journée des familles le samedi 23 novembre 2019 à Paris La Défense !

Si vous souhaitez participer à cette journée, n’oubliez pas de vous inscrire avant le 31 octobre !

Journées du handicap

Fleurieux sur L’Arbresle (69)

17-10-2019

Nous sommes présents pour les journées du handicap à la salle polyvalente de Fleurieux sur L’Arbresle 69210. Au programme : Activités sportives, culturelles, jeux, conférences accessibles aux personnes en situation de handicap.
Venez nous rencontrer !!!

3e journée des familles et des associations

Malformations et maladies congénitales du cervelet - à l'hôpital Mère-Enfant de Lyon (69)

06-06-2019

Nous étions présents à la 3ème journée des familles et des associations « malformations et maladies congénitales du cervelet à Lyon. 

La journée a été très riche, entre témoignages de jeunes et defamilles, et présentations de professionnels (neuropsychologues, orthophonistes et généticienne...). 

Merci à tous pour ces bons moments !

Week-end des familles 2019 : merci !

31-05-2019

Notre week-end des familles touche à sa fin... Encore de jolies rencontres cette année.
Encore merci aux bénévoles et aux familles pour leur participation !

3e Journée des Familles et des Associations – Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet le vendredi 7 juin 2019, à Lyon (69)

06-06-2019

Le Centre de Compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes et  le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille organisent la 3ème  Journée des Familles et des Associations – Malformations et  Maladies Congénitales du Cervelet à Lyon. L'association CSC sera présente à cette journée.

Week-end des familles 2019

à Blois

29-05-2019

Notre prochain weekend des familles aura lieu du 30 mai au 01 juin 2019 à Blois (41). Il reste des places pour les familles souhaitant nous rejoindre.

Vous avez jusqu'au 24 mars pour vous inscrire.

A télécharger : bulletin d'inscription - informations pratiques

 

Si vous n'avez pas encore adhéré à l'association en 2019, vous pouvez envoyer votre adhésion en même temps que votre inscription. 

 

N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions, nous sommes à votre disposition.

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