
Bienvenue sur le site de l’association
Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert !
Que vous soyez vous même touché par le syndrome, ou bien parent ou proche, l'association est là pour vous.
Vous trouverez ici des informations sur les actions de l'association, mais aussi sur le syndrome et sur le quotidien : suivi médical, rééducations, scolarité, dossiers administratifs...
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à nous contacter, nous nous ferons un plaisir d'échanger avec vous. Nous, membres du bureau, sommes comme vous des personnes concernées directement par le syndrome. Ce que vous vivez, nous le connaissons aussi. Soyez à l'aise pour nous contacter : que vous adhériez ou non, nous vous répondrons avec plaisir.
Pourquoi adhérer à l'association ?
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L'association vous représente auprès du Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet, et dans 2 filières de santé. Pour cela, nous avons besoin d'être en lien avec vous, de pouvoir vous consulter.
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Vous pourrez participer à nos rencontres, et aux différentes actions que l'association peut proposer.
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Nous tenons à votre disposition sur un espace privé les présentations des professionnels intervenus lors de nos rencontres.
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La cotisation annuelle ne coûte que 10 euros par adulte !

NOUVEAU : Aide financière pour les familles !
Formulaire de demande 2022
Besoin d'une aide financière pour vous faciliter le quotidien, pour accéder à des loisirs, pour une meilleure rééducation ou une intégration scolaire/en institut la plus optimale ?

Prochain week-end des familles
du 26 au 28 mai 2022 à Blois
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir... nous comptons bien vous retrouver cette année, et nous y travaillons !

Randonnée pédestre en Normandie
le 24/09/2022
Merci à l'association soins santé de Putanges (61), à Mathurin et sa famille, et aux 93 marcheurs pour leur mobilisation !

Défis sportifs
en soutien à l'association
Eloïse, Timothée, Cloé, Tom et les autres... retrouvez nos familles dans leurs exploits sportifs !

MERCI A TOUS !!!
WEEK-END DES FAMILLES 2022
Les retrouvailles ont été magiques ! Merci à tous et vive la Joubert family !
Merci au Dr Burglen, aux bénévoles, aux Soeurs Lampions et au CRJS de Blois.

Adhérents
Espace réservé
Chers adhérents, en cas d'oubli de votre mot de passe, contactez-nous !
L'association
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les évènements
Si vous souhaitez organiser un événement dans votre région, nous sommes à votre disposition pour en
échanger !
Le syndrome
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Votre quotidien
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la scolarité,
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les établissements de soins,
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vos démarches administratives
Vous pouvez nous contacter si vous avez besoin d'accompagnement sur ces sujets
Adhérer ou nous soutenir
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le bulletin d'adhésion ou de don,
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nos coordonnées.
L'association existe pour les familles. Ce sera un plaisir de vous écouter et de répondre à vos questions !