Bienvenue sur le site de l’association 

Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert !

Que vous soyez vous même touché par le syndrome, ou bien parent ou proche, l'association est là pour vous.

Vous trouverez ici des informations sur les actions de l'association, mais aussi sur le syndrome et sur le quotidien : suivi médical, rééducations, scolarité, dossiers administratifs... 

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à nous contacter, nous nous ferons un plaisir d'échanger avec vous. Nous, membres du bureau, sommes comme vous des personnes concernées directement par le syndrome. Ce que vous vivez, nous le connaissons aussi. Soyez à l'aise pour nous contacter : que vous adhériez ou non, nous vous répondrons avec plaisir.  

Pourquoi adhérer à l'association ? ​

  • L'association vous représente auprès du Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet, et dans 2 filières de  santé. Pour cela, nous avons besoin d'être en lien avec vous, de pouvoir vous consulter.

  • Vous pourrez participer à nos rencontres, et aux différentes actions que l'association peut proposer. 

  • Nous tenons à votre disposition sur un espace privé les présentations des professionnels intervenus lors de nos rencontres. 

  • La cotisation annuelle ne coûte que 10 euros par adulte !

07/12/2019

20e marche des maladies rares : Pour nous y retrouver, contactez-nous !

Paris (75)

De nouvelles sessions sont programmées, contactez-nous vite !

Atelier gestion des émotions, avec le Centre de référence

Paris(75)

23/11/2019

Journée des familles de l'association CSC - Connaître les syndromes cérebelleux

Paris- La Défense

en soutien à l'association

Timothée, Cloé, Tom et les autres... retrouvez nos familles dans leurs exploits sportifs !

Défis sportifs

18 et 19/10/2019

Journées du handicap : 

rejoignez nous à la salle polyvalente !

Fleurieux sur L’Arbresle (69)

Espace réservé

Chers adhérents, en cas d'oubli de votre mot de passe, contactez-nous !

Adhérents

  • s-facebook

L'association

Retrouvez ici  les informations concernant :

  • l'association

  • ses actions, 

  • les évènements 

Si vous souhaitez organiser un événement dans votre région, nous sommes à votre disposition pour en 

échanger !

Le syndrome

Retrouvez ici les informations concernant :

  • le syndrome

  • ses signes

  • sa transmission 

Votre quotidien

Retrouvez ici des informations sur :

  • le suivi médical

  • les rééducations, 

  • la scolarité,

  • les établissements de soins, 

  • vos démarches administratives

Vous pouvez nous contacter si vous avez besoin d'accompagnement sur ces sujets

Adhérer ou nous soutenir

Retrouvez ici  :

  • le bulletin d'adhésion ou de don,

  • nos coordonnées.

L'association existe pour les familles. Ce sera un plaisir de vous écouter et de répondre à vos questions !

Association Syndrome de Joubert

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