Bienvenue sur le site de l’association 

Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert !

Que vous soyez vous même touché par le syndrome, ou bien parent ou proche, l'association est là pour vous.

Vous trouverez ici des informations sur les actions de l'association, mais aussi sur le syndrome et sur le quotidien : suivi médical, rééducations, scolarité, dossiers administratifs... 

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à nous contacter, nous nous ferons un plaisir d'échanger avec vous. Nous, membres du bureau, sommes comme vous des personnes concernées directement par le syndrome. Ce que vous vivez, nous le connaissons aussi. Soyez à l'aise pour nous contacter : que vous adhériez ou non, nous vous répondrons avec plaisir.  

Pourquoi adhérer à l'association ? ​

  • L'association vous représente auprès du Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet, et dans 2 filières de  santé. Pour cela, nous avons besoin d'être en lien avec vous, de pouvoir vous consulter.

  • Vous pourrez participer à nos rencontres, et aux différentes actions que l'association peut proposer. 

  • Nous tenons à votre disposition sur un espace privé les présentations des professionnels intervenus lors de nos rencontres. 

  • La cotisation annuelle ne coûte que 10 euros par adulte !

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NOUVEAU : Aide financière pour les familles !

Du concret pour un meilleur quotidien

Besoin d'une aide financière pour vous faciliter le quotidien, pour accéder à des loisirs, pour une meilleure rééducation ou une intégration scolaire/en institut la plus optimale ?

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Prochain week-end des familles

du 26 au 28 mai 2022 à Blois

Après 2 ans sans pouvoir nous réunir... nous comptons bien vous retrouver cette année, et nous y travaillons ! 

Prochainement...
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2ème course virtuelle

du 26/02 au 07/03/2022

Notre course virtuelle a été plébiscitée l'an dernier, elle est de retour pour une 2ème édition ! 

Participez nombreux pour nous soutenir !

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Défis sportifs

en soutien à l'association

Eloïse, Timothée, Cloé, Tom et les autres... retrouvez nos familles dans leurs exploits sportifs !

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INSCRIVEZ VOUS VITE !

WEEK-END DES FAMILLES 2022

Les inscriptions sont ouvertes pour le week-end des familles du 26 au 28 mai 2022. Inscrivez-vous ou contactez nous si vous n'êtes pas encore adhérent !

Vie professionnelle numérique

Adhérents

Espace réservé

Chers adhérents, en cas d'oubli de votre mot de passe, contactez-nous !

L'association

Retrouvez ici  les informations concernant :

  • l'association

  • ses actions, 

  • les évènements 

Si vous souhaitez organiser un événement dans votre région, nous sommes à votre disposition pour en 

échanger !

Le syndrome

Retrouvez ici les informations concernant :

  • le syndrome

  • ses signes

  • sa transmission 

Votre quotidien

Retrouvez ici des informations sur :

  • le suivi médical

  • les rééducations, 

  • la scolarité,

  • les établissements de soins, 

  • vos démarches administratives

Vous pouvez nous contacter si vous avez besoin d'accompagnement sur ces sujets

Adhérer ou nous soutenir

Retrouvez ici  :

  • le bulletin d'adhésion ou de don,

  • nos coordonnées.

L'association existe pour les familles. Ce sera un plaisir de vous écouter et de répondre à vos questions !

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