Bienvenue sur le site de l’association
Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert !
Que vous soyez vous même touché par le syndrome, ou bien parent ou proche, l'association est là pour vous.
Vous trouverez ici des informations sur les actions de l'association, mais aussi sur le syndrome et sur le quotidien : suivi médical, rééducations, scolarité, dossiers administratifs...
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à nous contacter, nous nous ferons un plaisir d'échanger avec vous. Nous, membres du bureau, sommes comme vous des personnes concernées directement par le syndrome. Ce que vous vivez, nous le connaissons aussi. Soyez à l'aise pour nous contacter : que vous adhériez ou non, nous vous répondrons avec plaisir.
Pourquoi adhérer à l'association ?
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L'association vous représente auprès du Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet, et dans 2 filières de santé. Pour cela, nous avons besoin d'être en lien avec vous, de pouvoir vous consulter.
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Vous pourrez participer à nos rencontres, et aux différentes actions que l'association peut proposer.
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Nous tenons à votre disposition sur un espace privé les présentations des professionnels intervenus lors de nos rencontres.
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La cotisation annuelle ne coûte que 10 euros par adulte !
